Del silencio a la voz: visibilizando el autismo en la sociedad

Gerardo Reyes Rodríguez, Ana Delia Orozco Jacobo, Jorge Hernández Bello

Gerardo Reyes Rodríguez: Instituto de Investigación en Ciencias Biomédicas, Centro Universitario de Ciencias de la Salud (CUCS), Universidad de Guadalajara (UdeG).

Ana Delia Orozco Jacobo: Instituto en Investigación en Enfermedades Crónico Degenerativas, CUCS, UdeG.

Jorge Hernández Bello: Instituto de Investigación en Ciencias Biomédicas, CUCS, UdeG.

Contacto: jorge.hernandezbello@cucs.udg.mx

¿Qué es el autismo?

Quizá sin saberlo, todos hemos compartido un espacio con una persona con trastorno del espectro autista (TEA). Sin embargo, muchas veces no entendemos qué significa vivir con esta condición. El TEA es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta principalmente en dificultades de comunicación e interacción social, con una amplia gama de grados y necesidades de apoyo [1]. En México no tenemos datos precisos sobre cuántas personas viven con esta condición; sin embargo, en Estados Unidos se estima que 1 de cada 54 niños presenta TEA [2].

Desde el punto de vista biológico, el TEA se asocia con alteraciones en el desarrollo cerebral, debidas al incremento o disminución de algunas proteínas esenciales para la formación de circuitos neuronales. Además, estudios recientes señalan que hasta el 93% de los casos guardan relación con variantes genéticas [3].

Características clínicas y conductuales

El TEA no es un tema reciente. En 1943, Leo Kanner y Hans Asperger describieron por primera vez a niños con formas particulares de interactuar y de comportarse. Entre las manifestaciones más frecuentes encontramos:

Para las familias, estas actitudes forman parte de la vida diaria; para quienes no conocen del tema, a menudo se interpretan como "extrañas" o "inadecuadas", alimentando prejuicios y estigmas sobre lo "normal" y "anormal".

Se estima que alrededor del 30% de los niños con TEA también presentan discapacidad intelectual [4]. Por ello, esta condición también requiere estrategias de enseñanza individualizadas y apoyos específicos que promuevan su aprendizaje y potencien sus capacidades.

Perspectiva social: inclusión pendiente

Vivir con TEA no solo implica afrontar los propios desafíos, sino también las barreras sociales que surgen de la falta de información y de empatía. Conductas como movimientos repetitivos, dificultad para mantener contacto visual o crisis en lugares públicos suelen ser malinterpretadas como "berrinches" o "mala educación". Estas percepciones erróneas no solo generan estigmas hacia la persona con TEA, sino que también afectan emocionalmente a las familias, quienes muchas veces se sienten juzgadas o aisladas. La incomprensión alimenta la discriminación y limita la participación comunitaria, provocando un aislamiento que comienza en la infancia y puede intensificarse en la adultez [5].

En México, un avance importante fue la publicación en 2015 de la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, que busca garantizar derechos, fomentar la integración e impulsar políticas de apoyo. Esta ley representa un paso relevante, aunque todavía queda mucho por hacer para consolidar una sociedad más empática e inclusiva.

Diagnóstico y atención temprana

El diagnóstico oportuno marca una diferencia fundamental. A partir de los 3 años es posible identificar el TEA con mayor certeza mediante pruebas estandarizadas aplicadas por psicólogos y otros especialistas. Estas herramientas permiten estimar el nivel de apoyo que cada niño requiere y orientar las estrategias de intervención. La valoración diagnóstica es integral y se realiza mediante un enfoque multidisciplinario. En ella pueden participar neurólogos pediatras, psiquiatras infantiles y otros profesionales de la salud mental especializados en neurodesarrollo, quienes contribuyen a una evaluación clínica más precisa y al diseño de un plan de intervención adecuado.

Una detección temprana abre la puerta a terapias que fortalecen la comunicación, la expresión de emociones y la interacción social, además de brindar herramientas para expresar necesidades y sentimientos con mayor claridad.

Este acompañamiento no se limita a la infancia: también es clave a lo largo de la trayectoria escolar. Muchas veces, la falta de formación especializada de los docentes dificulta la inclusión real en las aulas, generando rezagos o incomprensiones que afectan tanto al aprendizaje como a la convivencia. En el caso de quienes presentan TEA nivel 1 -con necesidades de apoyo menos visibles-, el riesgo de pasar desapercibidos es aún mayor, lo que retrasa la atención y la comprensión de sus particularidades.

La intervención temprana y el acompañamiento continuo, tanto en la familia como en la escuela, son esenciales para potenciar la autonomía, favorecer la inclusión social y garantizar un desarrollo pleno.

Hacia una sociedad inclusiva

Si queremos hablar de inclusión real, debemos ir más allá de los discursos. Así como diseñamos rampas y elevadores para personas con discapacidad motriz, también podemos pensar en espacios amigables para el TEA:

La inclusión no depende únicamente de los especialistas en salud, sino de toda la sociedad. Reconocer la diversidad y respetarla es una responsabilidad colectiva. Lo "diferente" no significa "incorrecto", sino otra manera de ser y existir.

Conclusiones

Pasar del silencio a la voz implica romper con la invisibilidad del autismo. Supone reconocer que detrás de cada diagnóstico hay una persona con derechos, sueños y capacidades que merecen ser valorados.

La inclusión comienza con gestos simples: paciencia, respeto y empatía. Si aprendemos a ver al TEA no como una etiqueta, sino como una expresión más de la diversidad humana, estaremos construyendo una sociedad más justa, donde cada persona -con o sin TEA- tenga la oportunidad de desarrollarse plenamente.

Referencias

  1. Mazumder R, Thompson-Hodgetts S. Stigmatization of children and adolescents with autism spectrum disorders and their families: A scoping study. Rev J Autism Dev Disord [Internet]. 2019;6(1):96-107. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1007/s40489-018-00156-5
  2. Araujo AGR, Silva MA da, Zanon RB. Autism, neurodiversity and stigma: Political and inclusive perspectives. Psicol Esc Educ [Internet]. 2023;27. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1590/2175-35392023-247367-t
  3. Zhuang H, Liang Z, Ma G, Qureshi A, Ran X, Feng C, et al. Autism spectrum disorder: pathogenesis, biomarker, and intervention therapy. MedComm [Internet]. 2024;5(3):e497. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1002/mco2.497
  4. Denisova K, Lin Z. The importance of low IQ to early diagnosis of autism. Autism Res [Internet]. 2023;16(1):122-42. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1002/aur.2842
  5. Smith J, Halliwell N, Laurent A, Tsotsoros J, Harris K, DeGrace B. Social participation experiences of families raising a young child with autism spectrum disorder: Implications for mental health and well-being. Am J Occup Ther [Internet]. 2023;77(2). Disponible en: http://dx.doi.org/10.5014/ajot.2023.050156